【識骨尋因】公益講座直播——成骨不全家庭如何生育健康寶寶?

【識骨尋因】公益講座直播——成骨不全家庭如何生育健康寶寶?
2021年07月01日 10:00 新浪健康 微博

講座時間:7月5日下午14:30-16:30

成骨不全一定會遺傳嗎?胎兒期是否可以檢測?二胎有多大患病風險呢?成骨不全女孩月經過早或過晚跟疾病有關系嗎?對生育會有影響嗎?甲狀腺亢進與成骨不全有關系嗎?現在有哪些技術可以避免遺傳?試管嬰兒到底是咋回事?費用是多少?需要多長時間?還有哪些生育注意事項需要提前知曉?

別著急,這些問題都有答案!

每個成骨不全患者的家庭可能都會對生育有著各種各樣的問題,不管是父母如何再生育一個健康的寶寶,還是患者自己的孩子未來是否可以和其他人一樣組建家庭并孕育下一代?我們時常收到全國各地的家庭發來類似的問題。很多家庭在網上搜到各種各樣的解答卻難辨真偽,很多醫生也往往對這些問題知之較少,為了幫助大家了解更多靠譜的知識,2021年7月5日下午14:30-16:30,香港大學深圳醫院婦產科、產前診斷中心、生殖醫學中心聯合深圳市零壹罕見骨病關愛中心,為大家帶來這場精心準備的全方位生育主題公益講座!

講座安排

報名方式

講座專家團隊介紹

羅力冰

香港大學深圳醫院產前診斷中心 副顧問醫生

畢業于中山醫科大學,圍產醫學碩士,獲香港婦產科學院母胎醫學亞??漆t生資格、中華胎兒醫學基金會產科超聲檢查資格、中國遺傳學會遺傳咨詢分會臨床遺傳咨詢資格證書。高危妊娠的管理(妊娠合并癥及并發癥),遺傳病的生育風險評估和咨詢、胎兒異常的產前咨詢、胎兒超聲診斷,雙胎妊娠的圍產期管理,侵入性產前診斷(絨毛穿刺、羊水穿刺、臍血穿刺)、胎兒異常的宮內治療。積極參與花骨朵義診公益科普講座。

吳婷

香港大學深圳醫院產科,副顧問醫生,副主任醫師

碩士研究生,畢業于中國醫科大學,從事圍產醫學專業,致力于高危產科的管理,負責港大醫院危重孕產婦救治中心的建立。

王天任

香港大學深圳醫院生殖醫學中心 副顧問醫生 副主任醫師

美國耶魯大學生殖醫學中心完成博士后,與美國哈佛大學、耶魯大學,英國劍橋大學、牛津大學等一流高校開展合作項目。從事生殖內分泌和人類輔助生殖技術醫療和科研工作多年,致力于轉化醫學研究,研究方向為線粒體及卵巢老化、女性生育力保存和胚胎著床后發育等相關研究。

擅長個體化治療不孕不育癥,包括輸卵管堵塞、子宮內膜異位癥、多囊卵巢綜合征、排卵障礙、卵巢儲備減退等引起的不孕和相關的助孕治療包括人工授精(AIH)和試管嬰兒(IVF-ET)助孕等。

孫月

深圳市零壹罕見骨病關愛中心 發起人/主任

成骨不全患者代表,輪椅使用者。臨床心理學與漢語言文學雙學士。進入公益領域工作十年,榮獲“三八紅旗手”,“十佳殘疾人創業青年”榮譽稱號,現任“深圳市衛健醫院評審評價研究中心”理事。創辦“深圳市零壹罕見骨病關愛中心”。

中心成立兩年來,服務六大類罕見骨病患者1800多人,榮獲“中國公益慈善項目大賽——百強項目”獎。零壹團隊“花骨朵巡診康復計劃”、“醫療救助”、“春節新衣”、“最美打工人居家就業”等項目受到廣大病友家庭的好評,多次被廣東省電視臺、深圳電視臺、深圳晚報等媒體報道。

主辦方

香港大學-深圳醫院小兒骨科團隊

香港大學深圳醫院骨科與創傷中心為港大醫院基于香港大學國際一流水平之優勢學科打造的“六大”卓越診療中心之一,其中小兒骨科團隊由杜啟峻教授帶領,由臨床醫護人員、科研人員、社工人員組成的多學科綜合服務團隊,杜醫生具有豐富的各類常見及罕見小兒骨骼疾病診療經驗。2016年2月,在杜醫生牽頭下骨科在國內率先成立成骨不全多學科治療中心,提供一站式服務,迄今已為來自全國各地的500多個成骨不全家庭提供了幫助。近兩年小兒骨科啟動骨發育不良項目,期待為更多骨發育不良疾病群體提供更全面的服務。此外,杜醫生帶領團隊與國內外罕見骨病公益組織聯合,為不同地區的患者提供義診、醫務人員進行培訓,積極推動國內罕見骨病醫療與科研水平的提升。小兒骨科的工作得到患者、社會、政府等多方認可。目前,團隊已建立了廣泛的國內、國際合作關系,未來將繼續從臨床、基礎研究、社會關懷等方面為骨發育不良群體提供全面、深入的支持。

小兒骨科成骨不全于2020年被深圳市衛健委評為深圳市重點學科—重點專病,政府將持續支持團隊開展成骨不全工作。

深圳零壹罕見骨病關愛中心

國內首家關注整個罕見骨病患者群體的民間、非營利公益組織。2019 年初,零壹由罕見骨病患者與罕見病領域資深實踐者共同發起。零壹從患者群體的視角出發,回應“醫療困境”、“生活障礙”、“政策保障”三大問題。攜手患者和家庭,與醫生專家、政府企業、媒體公眾等多方一起,通過多學科義診、 患者教育、科研推動、政策倡導、搭建地區支持小組等公益行動;提升疾病認知,打破生活局限,探索罕見骨病群體可持續的生活方式!2020年1月在深圳市崇上基金會的支持下成立專項基金。

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